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Après un long silence ….

Après un long silence ….

Il y a fort longtemps que je n’ai pas écrit une chronique. Pourquoi ? Probablement le désir de m’éloigner un peu d’une période intense, de m’aérer les esprits, de faire ouf ! Aussi apprivoiser la vie, celle d’après les traitements, celle de l’attente des cinq ans que je dois traverser avant de me dire que j’ai de plus en plus de chances de m’en sortir et de mourir de vieillesse.

Je vous reviens, parce que, pour moi, rien n’est terminé et qu’écrire est une thérapie.

J’ai donc terminé mes traitements de radiothérapie en octobre dernier. Ils ne se sont pas faits sans heurts. J’ai fait une pleurésie et j’ai dû être hospitalisée 3 jours. Le pneumologue a dit que c’était à cause de la radiothérapie, le radio-oncologue dit le contraire. Je ne le saurai jamais. J’ai donc été hospitalisée à la fin de ma première semaine de traitements. Dans une chambre de 4 personnes à l’étage de l’hémato-oncologie. J’y faisais figure de jeune fille … mes compagnons avaient au moins 20 ans de plus que moi et ils étaient fort malades. Expérience particulière d’être entourée de personnes condamnées alors que pour moi il y a de l’espoir. Je me sentais intruse dans cette chambre où mes soins étaient tellement moins lourds que les leurs. Quand j’ai quitté je me suis sauvée très vite … vers la vie et sans leur dire au revoir. Je me suis sentie un peu mesquine, mais incapable de regarder la mort dans le fond de leurs yeux. Quand on frôle la mort on n’a pas nécessairement envie de la rencontrer …

Revenons à la radiothérapie … tous les jours on se pointe à l’hôpital (sauf la fin de semaine bien sûr), cela dure 5 minutes à peine. Il n’y a jamais de retard. Le système est bien rodé. C’est relativement impersonnel, technique, rapide, efficace. Je me suis surprise à plaindre les femmes qui n’ont que de la radio. Où trouvent-t-elles du réconfort dans ces soins ? Mystère. Pas d’échanges entre patientes, peu de liens avec les « technologues de la machine » qui sont gentils mais qui travaillent dans une optique de soins pas dans une de soutien. Cela n’a rien à voir avec la souffrance de la chimio. On ne sent rien mais c’est agressif pour la peau. Comme je ne fais rien comme la majorité j’ai eu deux brûlures au second degré causées par les traitements. Alors évidemment ce n’est pas très agréable. Le sein me fait mal. Je « pleume » de partout, ça pique, ça chauffe, ça tire. J’ai le mamelon super sensible et je suis incapable d’endurer un soutien-gorge plus qu’une heure. Vous auriez dû voir mon organisation pour continuer à marcher ! Je mets mon soutien-gorge de sport par-dessus mon chandail « première couche ». Cela évite le frottement sur ma peau rouge brique. Mais je marche … et c’est là l’essentiel.

Et, un jour, arrive le dernier traitement.

C’était exceptionnellement un samedi à cause de la fête de l’Action de grâce. J’étais seule, je suis sortie du CHUS, il faisait soleil, j’ai appelé un taxi et je me suis dit : « C’est tout ? » Je termine 8 mois de traitements intensifs et il n’y a pas de feux d’artifice, de tambours et de trompettes ? Où est le médecin qui me dit sur un ton triomphant : « Bravo Madame, vous êtes guérie ! » Et maintenant … je fais quoi ? Je vais où ? Il m’arrive quoi ? Depuis 8 mois que je me fais opérer, traiter, soigner, empoisonner, piquer, radiographier et brûler. C’était presque devenu une façon de vivre. On dit que cela prend 21 jours à un être humain pour s’adapter à un changement important de situation. Peut-être que c’est le temps qu’il me faudra pour comprendre que c’est fini. Cela fait 8 mois que l’on me dit quoi faire, où aller, quoi prendre comme médicaments, que d’autres personnes organisent mon horaire et ma vie et tout d’un coup me voilà autonome ? Au secours. Je suis rentrée à la maison, je me suis assise dans mon salon et j’ai essayé d’avaler ce souffle inouï de liberté et de peur.

Libre de reprendre ma vie en mains. Libre de rendez-vous et de douleurs, de piqures, de médicaments, d’intraveineuses. Libre de quoi au juste ? Libre d’avoir peur des 5 ans que je dois traverser, de la possibilité de récidive qui reste toujours là dans le fond de mon ventre. Peur de demain ? Car plus rien n’est pareil. Plus rien. Plus de certitudes, plus les mêmes priorités, plus la même relation au temps, aux autres, à la vie. Tellement de choses n’ont plus la même importance.

Je lis, je dévore tout ce que je peux trouver sur « l’après-cancer » et j’apprends que c’est une période difficile. Beaucoup parce qu’autour de soi les gens considèrent que c’est terminé, alors que pour nous cela ne l’est pas du tout. Tout nous appelle à passer à autre chose la famille, les amis mais aussi le travail, les obligations, la société. Moi je prendrais un an d’arrêt si je le pouvais … je ne peux pas. Je dois décider si je retourne travailler au même endroit. Je m’en sens incapable, mais je dois manger. J’attends ma rencontre avec l’oncologue comme une espèce de date butoir. Je sais que j’aurai de l’hormonothérapie. On verra après … je laisse couler. Je suis dans l’inaction, dans l’incapacité de prendre des décisions. J’ai peur.

Une semaine après la fin de la radio-thérapie, rencontre avec l’oncologue. J’ai eu envie de le griffer, de lui arracher les deux yeux. J’exagère mais je n’ai vécu que de la colère. L’obligation de l’hormonothérapie ne passe pas. Pour moi c’est la confirmation que rien n’est fini. Je déteste les effets secondaires annoncés. Je n’ai pas envie de prendre une pilule par jour plus du calcium. Je n’ai pas envie d’avoir mal aux articulations des poignets et des chevilles, d’avoir mal aux mains, aux genoux et aux muscles… j’ai donné en masse dans la douleur … C’est assez ! Je n’ai pas envie d’augmenter mes possibilités de faire de l’ostéoporose, d’être fatiguée, d’avoir plus de chaleurs et de peut-être vomir ou avoir de la diarrhée et des étourdissements même si « c’est seulement les premières semaines, Madame Poirier, le temps que votre corps s’habitue. » S’habitue à quoi ? Encore de la cochonnerie. J’ai lu sur ce médicament et je sais qu’il entraine des problèmes sexuels. « Et la libido Docteur ? » « Ah la libido, on verra. » « On verra quoi ? » « Si vous êtes touchée par cet effet secondaire. » « C’est parce que ça touche la grande majorité des femmes. » « Eh oui et je dois même vous dire que souvent cela perdure après le traitement. » OK … comme d’habitude ferme ta gueule pis marche, avale et tant pis pour ta vie ! Tant pis si tu n’as plus de vie sexuelle à 56 ans … « C’est mieux que de mourir, mieux qu’une récidive …. N’est-ce pas Madame ? » Qu’est-ce qu’on répond à ça ? Je ne le sais pas si c’est mieux ou pire. Je ne veux pas c’est tout !

J’ai donné déjà. J’ai envie de paix, de calme, d’un corps sans souffrance. J’ai envie de faire l’amour. De retrouver mon sein qui est particulièrement brulé (son allure a impressionné mon oncologue.) Je veux dormir la nuit, marcher sans que cela fasse mal, recommencer à courir sans souffrir.

Je sors de son bureau complètement écoeurée. Finalement rien n’est fini. Rien.

Je ne sais plus si j’ai envie de hurler, de pleurer, de défoncer les murs. Je m’y ferai j’imagine … comme le reste. Mais à ce moment-là cela faisait tellement NON.

Plusieurs mois sont passés depuis. Je suis dans l’après-cancer. Dans une espèce de flou. Certaines choses se clarifient, d’autres … pas du tout. Je suis dans la période où il faut apprivoiser la peur, apprendre à vivre avec la peur, en faire une compagne que l’on calme. Finalement je me retrouve seule. Cette dernière rencontre avec l’oncologue ne devait pas être la dernière. Car le suivi commence. Un rendez-vous aux 3 mois la première année. Ma première rencontre de suivi a eu lieu 2 mois en retard. Il a fallu que je m’en occupe … personne ne m’a appelé pour me donner un rendez-vous, c’est pourtant ce qui était prévu. Et ce n’est pas un ongle incarné que j’ai eu … c’est un cancer, grade 3, dangereux.

Je vous laisse sur une métaphore. Quand les traitements se sont terminés j’ai eu l’impression de me retrouver dans une immense étendue d’eau. Un grand lac infini. J’y barbotte, je sais que j’aurai à y nager pendant 5 ans et cela m’épuise d’avance. Je n’ai pas l’entrainement nécessaire pour nager sans arrêt pendant 5 ans. J’ai peur. Au loin je vois un radeau. Cela me prendra 3 mois pour m’y rendre. Trois mois de nage avant de me reposer un peu. Avant de rencontrer mon oncologue qui pourra me confirmer que tout va bien, avant que je replonge dans l’eau pour un autre 3 mois. Je nage donc, seule. Et plus j’approche de mon radeau et plus il s’éloigne. Plus il s’éloigne plus je m’épuise. On m’a menti je n’aurai pas de repos dans 3 mois … cela en prendra 5.

Je suis en colère.

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