Depuis le début de mon parcours plusieurs questionnements, désirs, souhaits, et même petites folies, me sont montés au ventre et au coeur. Pas assez complet, à eux seuls, pour faire le sujet d’une chronique, je vous les livre, ici, en vrac sans suite et sans logique.

J’aurais aimé ….

J’aurais aimé qu’on m’explique à quel point mon odeur allait changer.  Plus rien ne sent moi. Toutes les odeurs sont torturées l’urine, les selles, la transpiration, l’haleine. J’ai un côté métallique maintenant, métal et vaguement médicament avec un fond de sucre. Assez écoeurant …  Je ne me doutais pas de l’importance de notre odeur. Elle nous définit, nous différencie.  Dans le monde aseptisé dans lequel nous vivons elle n’a pas la place qu’elle a dans d’autres pays ou d’autres cultures mais elle demeure une part de notre intimité.

Et c’est important cela touche mon hygiène bien sûr, mais aussi mon rapport aux autres et ma sexualité. Je n’avais pas pensé que cet élément si intimement lié à mon corps pouvait me rendre mal à l’aise. Mon odeur ne me plaît pas du tout. Elle me semble envahissante, dérangeante et même agressante pour les autres. Je suis mal à l’aise d’aller dans les toilettes publiques et quand j’ai du arrêter de mettre du déodorant à cause des allergies provoquées par le taxotère, j’avais l’impression d’être stigmatisée par mon odeur.

Cela aurait été décent d’être prévenue …

J’aurais aimé avoir une évaluation de mon état physique. Pas en salle, non, une petite évaluation papier, genre questionnaire de base. « Faisiez-vous de l’exercice avant votre cancer ? Quel genre d’exercice ? À quel rythme ? Quelle intensité ? » Et après être un peu guidée sur ce que je peux faire et ne pas faire, des trucs pour évaluer l’énergie, des exercices à privilégier … Pendant tout ce parcours pas une seule fois quelqu’un s’est préoccupé de mon état physique, en dehors des spécificités reliés aux traitements. Au contraire mon oncologue à l’air de douter de ma capacité à maintenir une activité physique.

Or, j’en suis persuadée (non pas de preuve … mais je suis certaine que si je fouillais je trouverai une recherche là-dessus) avoir pris l’habitude des endorphines dans son quotidien est un avantage qu’il faut savoir exploiter. L’hypophyse est déjà entraînée et la capacité analgésique des endorphines procurent une sensation de bien-être … extrêmement utile lors des phases de douleurs musculaires et osseuses. Pour moi c’est presque miraculeux, presque plus de douleurs quand je marche.

Pourquoi personne ne s’en préoccupe ?

J’aurais aimé rencontrer la nutritionniste. En fait il est possible de la rencontrer. Il faut appeler l’infirmière pivot et en faire la demande. Mon questionnement  porte sur l’organisation des services. Tous les traitements existants pour le cancer du sein ont comme effet secondaire (à des degrés variables)  une irritation des muqueuses de la bouche, le goût de métal, la perte du goût.  Alors pourquoi n’y a-t-il pas une rencontre de groupe organisée une fois par mois avec la nutritionniste qui permettrait d’expliquer le pourquoi du comment et de donner des trucs pour soulager l’irritation, l’inconfort et la sécheresse.

Le matin où l’on se réveille avec un goût de métal dans la bouche et qu’il faut se débrouiller pour manger c’est un peu déconcertant. J’ai fini par trouver l’adresse d’un site internet très bien fait dans le dépliant de Belle et bien dans sa peau. Donc rien à voir avec l’hôpital.

Ce que je déteste …

Au delà de tout, au-delà des douleurs, de la fatigue, des allergies au taxotère, de la diarrhée ou de son contraire … ce que je déteste par-dessus tout c’est d’avoir perdu le goût. Manger est un plaisir, manger est un des plaisirs importants de ma vie. Jour après jour mâcher du carton devient déprimant. Parce qu’il y a l’anticipation … Je prépare un joli souper, je sais ce que cela va goûter, j’attends mon homme qui rentre de travailler, j’ai faim et puis … rien !  Ouache !

En ce moment j’ai retrouvé une partie du goût du sucré. Ce qui donne des expériences culinaires particulières. Hier soir j’ai préparé une assiette de légumes crus (que je ne goûte pas … en passant.) Nostalgie soudaine de la trempette préférée de mes enfants quand ils étaient ados : mayonnaise, ketchup. J’entreprends un mélange savant de yogourt grec, ketchup et ail. Résultat : succès immédiat auprès de ma fille et de mon compagnon … pour moi vraiment douteux. Je n’avais en bouche qu’un fantôme de goût de sucre. Avec la texture du brocoli c’était franchement désagréable.

J’ai beau relever avec des fines herbes, ajouter de la moutarde forte, « zigner » avec du piment, rien n’y fait. Cela durera encore plusieurs semaines. Et c’est sincèrement ce que je trouve le plus difficile.

Ce que j’ai recommencé à faire …

Des petites folies, comme quand j’étais enfant ….

Je saute dans les flaques d’eau pour le plaisir et comme chante Renaud « … pour bousiller nos godasses et se marrer. »

Je marche dans la boue et ensuite je marque l’asphalte avec mes semelles. Je fais des marques jusqu’à ce qu’il y en ait une qui me satisfasse.

Je sauve les vers de terre. Je les ramasse au cimetière quand ils traînent sur le chemin et je les remets dans l’herbe. C’est une activité que je faisais beaucoup avec ma soeur quand nous étions petites. Je me suis surprise à le faire, j’ai ri, je continue.

Je ne marche plus sur les « cracs du trottoir ». Comme j’ai perdu un peu de masse musculaire, la dernière montée de ma marche quotidienne est plus ardue. Pour ne pas penser aux muscles qui tirent et aux cuisses qui me demandent d’arrêter, je me concentre sur les « cracs » du trottoir. Pas le droit de marcher dessus parce qu’autrement je tombe en enfer. Alors, imaginez comme je suis prudente !