Nous sommes le 11 juin 2014. Prochaine rencontre avec l’oncologue le 17 juin, prochaine chimio le 19 … si mes globules blancs répondent présentes, mais cela devrait.

Les effets secondaires de la dernière ont été plus difficiles et ont duré deux jours de plus. Mais j’étais en terrain connu. J’étais capable de prévoir les coups. Parfois leur force me surprenait mais c’était prévisible.

Là tout changera … encore une fois. Je passe du FEC 100 au taxotère pour les trois derniers traitements. Et me voilà de nouveau dans l’inconnu, l’adaptation, l’interprétation. Je me répète, je le sais, mais cela va si vite, toujours pas eu le temps d’avaler toutes mes bouchées et on repart. Je me donne le droit de ne pas avoir envie de ce changement, de l’anticiper avec une certaine crainte.

Les effets secondaires d’abord. On change de registre Risque faible de nausées (sympa), irritation de la bouche et assèchement des muqueuses (idem), perte des poils de tous genres (idem), possibilité d’oedèmes aux jambes (tient c’est nouveau ça), plus de constipation mais de la diarrhée (tiens, tiens), douleurs musculaires entre 2 à 7 jours après le traitement (wouach!), toujours danger important de baisse de globules blancs (on continue les piqûres !), ongles abimés et noircis – cela peut aller jusqu’à la perte – c’est pourquoi je dois passer tout le traitement les deux mains dans la glace pour empêcher le taxotère de se rendre au bout de mes doigts (un autre wouach !), douleurs d’estomac (c’est du connu), extrémités engourdies et perte de sensibilité (bon … vive les fourmis) … et je vous épargne le reste.

Je sais bien que je n’aurai pas tout ça. Cependant je n’arriverai pas à éviter les ongles et les douleurs musculaires demeurent une forte possibilité ainsi que les engourdissements dans les extrémités. Et pensez-vous que j’ai envie de passer 1h30 les deux mains dans la glace … non !

Autre crainte le port-a-cath ou portacath. Je sais c’est un nom barbare. C’est un cathéter à chambre implantable qui est inséré au niveau de la clavicule, sous la peau, sous anesthésie locale. La gugusse elle-même est un petit tube de métal avec un bouchon en silicone. La deuxième partie est un long tube souple et mince. Un bout est attaché au port-a-cath et l’autre insérée dans une des grosses veines qui mènent au cœur.

Si les veines du bras montrent des signes de fatigue cette chose peut prendre la relève. Le traitement est alors administré en piquant dans le port-a-cath.

Ma veine du dedans du coude est fatiguée. Je le sais elle me fait encore mal. Je peux me faire piquer dans l’avant-bras mais je ne suis pas du type veineux et j’ai encore trois traitements devant moi. J’ai peur de ne pas y échapper. Et croyez-moi, ici, il n’y là aucune rationnalité de ma part … je n’en veux pas de cette chose. Au secours, venez me chercher quelqu’un !

Quand j’étais enceinte de mes enfants j’avais choisi d’accoucher naturellement. Sans raison précise, cela me semblait normal, je faisais confiance à mon corps de femme. Mais je n’étais évidemment pas sans crainte. Toute ma peur était concentrée dans une seule intervention : je ne voulais pas être provoquée. c’était un spectre, quelque chose que je voulais pas vivre, un refus total, un espèce de bloquage.

Je suis dans les mêmes eaux pour le port-a-cath. Je ne veux pas c’est tout. Et n’essayez pas de me dire que finalement c’est confortable, qu’il n’y a rien là, que les gens qui en ont eu un ont apprécié etc. etc. Je ne veux pas. Un point c’est tout. J’écris cela et je me rends compte de ce que ça a de petite fille qui tape du pied. Ce que cela a de déraisonnable. Le port-a-cath est devenu le symbole de la bouchée qui ne passera pas, « la-celle » de trop. Je sais bien que si cela est nécessaire j’en aurai un quand même que je sois d’accord ou pas.  Mais je sais aussi que tout dira non : ma tête, mon corps, mon coeur, mon ventre. Que tout dira non et que je devrai avaler. Ais-je le choix ?

Après tout ça il faut que je développe malgré tout, avec la chimio, une relation qui devrait être sinon harmonieuse du moins équilibrée. Car la chimio devrait être une alliée or, la pauvre, est plus souvent perçue comme une ennemie. Comment aimer quelque chose qui me rend malade ? Comment apprécier un traitement qui met ma vie entre parenthèse et m’oblige à arrêter pendant des mois ?

Réussir à apprivoiser la chimio est une des démarches les plus difficiles de ma vie. Lise, une copine qui est passée par le même chemin, m’avait écrit au début de mes traitements d’essayer de faire de la chimio une alliée. Elle a passé ses traitements dans la colère et elle me disait qu’elle était persuadée que cela n’avait pas aidé. J’ai trouvé sa vision sensée.

Alors je m’y suis attelée et le mot n’est pas trop fort car c’est un effort continu. Il est extrêmement difficile de se sentir mieux et de savoir que l’on va retomber. De se rendre au rendez-vous en oncologie avec optimisme en sachant que les prochains jours sont de la poisse garantie. Et cette fois-ci je vais m’y rendre en ne sachant pas ce qui va m’arriver (encore une fois !). Et malgré moi je me dis : « Tu ne m’auras pas. Les douleurs musculaires et les engourdissements ne m’empêcheront pas de marcher. Je vais gagner. » Or, elle n’est pas l’ennemie, elle va me sauver ou du moins elle fait partie de l’arsenal mis en place pour me sauver. Je devrais la remercier, j’ai envie de la conspuer. C’est la relation haine-amour la plus forte de ma vie.

Ce que j’ai réussi à gagner depuis le début ? Une seule chose. J’ai moins envie de me sauver quand la date approche. Je dis bien seulement moins. Pendant le traitement ça va. J’atteins quelque chose qui doit ressembler au lâcher prise. Quand je me pointe à la pharmacie pour acheter les médicaments anti-nauséeux et mon « kit à piqûre » l’alliée redevient tranquillement une ennemie et à la première nausée … une tortionnaire.

Chimio, alliée détestée, alliée aimée. Essaie de m’aider à me rappeler que tu vas me sauver même si tu me rends malade. Essaie de me faire voir le prochain traitement comme une aventure nouvelle, une étape de plus vers la libération. Fais un effort pour me convaincre que tu es bonne pour moi et que les effets secondaires ne sont que des conséquences connues pour atteindre le sommet … comme le manque d’oxygène pour les grimpeurs de l’Everest.